2025年12月24日，工业和信息化部消费品工业司副司长王孝洋一行莅临我院，开展罕见病药品工业全链条高质量发展工作调研。此次调研旨在加大罕见病药品“产学研医用”相关环节政策研究，推动罕见病药品全链条高质量发展。

15时，调研会在儿科临床研究院会议室召开，工信部消费品司医药储备处处长张楠、中国电子信息产业发展研究院研究员谷明遥、江苏省工信厅副厅长张星、江苏省工信厅生物医药处处长周建中、苏州市工信局局长张华谦等领导出席会议，医院党委书记王晓东，党委副书记、院长吕海涛等院领导及相关科室负责人参会。

会上，吕海涛汇报了医院在罕见病诊疗与研究方面的主要成果，深入浅出地讲述了构建覆盖筛查、诊断、治疗、随访及管理的全链条罕见病诊疗服务体系的经验做法。

王晓东强调罕见病研究意义重大，是未来生物领域突破关键。儿童罕见病研究价值高，能带动相关产业发展，呼吁提高认识，完善医保与商保政策，推动儿童医疗行业为未来和世界作出更大贡献。

王孝洋对医院在罕见病防治领域所做的工作给予了充分肯定。他指出，儿童医院作为专科医疗机构具有其特殊性，需重点关注信息化软件应用等关键环节，同时强调应加强政府层面的统筹管理、规范数据交换治理标准，并深化医企协同合作机制。他表示，工信部将持续跟进并大力支持罕见病药品研发创新，全力推动相关配套政策的完善与落地实施。

此次调研活动，不仅为工信部与医疗机构之间搭建了良好的沟通平台，也为进一步推动我国罕见病药品工业的高质量发展提供了有力支持。医院将继续发挥自身优势，积极参与罕见病药品的研发与应用，为更多罕见病患儿带来福音。