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聚力抗癫,守护成长|苏大附儿院癫痫中心为难治性癫痫患儿带来希望

来源:999策略白菜手机论坛    发布时期:2026年08月31日

癫痫是儿童时期最常见的慢性神经系统疾病,其中30%左右为药物难治性癫痫,严重损害孩子认知发育与生活质量,并使患者面临33%的受伤风险和每年1%的猝死风险,药物难治性癫痫患者还承受着长期抗癫痫发作药物治疗带来的相关不良后果,包括认知下降、共济失调、骨质疏松、心律失常等风险,因此,亟须创新疗法为药物难治性癫痫患者提供更安全、更有效的治疗,并降低癫痫发作未控制的风险。

999策略白菜手机论坛的中国抗癫痫协会(CAAE)二级癫痫中心于2022年11月正式挂牌,2025年10月中心顺利通过CAAE综合复审,完成二级癫痫中心续牌,这份国家级认证不仅是对中心三年规范化建设成果的权威肯定,也是儿院深耕儿童癫痫诊疗事业的新起点。在癫痫中心主任汤继宏和副主任王勇强的带领下,本中心整合了神经内科、神经外科、神经电生理、医学影像、遗传室、心理科、康复科等多学科力量,构建起集诊断评估、药物治疗、外科干预、科研创新、癫痫科普及患者随访于一体的儿童癫痫全周期诊疗服务体系,为苏锡常乃至泛太湖区域的癫痫患儿保驾护航。

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针对药物难治性癫痫患儿,中心建立起一套标准化闭环诊疗流程。患儿首先在专科或专病门诊完成初筛,详细梳理病史、用药史及发育情况,对具有外科手术指征的难治性癫痫患儿,根据情况行住院长程视频脑电图监测,精准捕捉患儿真实临床发作,明确脑电放电起源。同步完善头颅MRI癫痫序列、头颅PET-CT检查、基因检测、神经心理评估等一系列检查,综合研判致痫灶位置、范围以及脑功能损伤情况。资料齐全后开展院内难治性癫痫多学科(MDT)会诊,集合神经内科、神经外科、神经电生理、神经影像、遗传室等多学科专家共同研判讨论。对于致痫灶定位困难、病情错综复杂的疑难病例,中心联动清华大学玉泉医院癫痫中心、北京大学第一医院儿童癫痫中心开展远程联合会诊,汇总多方专家意见,共同制定个体化诊疗方案。近年来,年均完成疑难病例会诊近50次,年均筛选识别具备外科手术指征患儿近20例,让难治性癫痫患儿在家门口就能享受到国内顶尖水平的诊疗及术前评估。此外,我院“CAAE脑电图培训基地”作为苏南地区唯一国家级培训基地,也在难治性癫痫病灶定位方面发挥了重要的辅助作用,更好地服务这类患儿。

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依托完善的神经电生理平台与先进外科设备,本中心可开展较多儿童癫痫相关外科手术,除传统大脑半球离断、脑叶离断、致痫灶切除术及迷走神经刺激(VNS)神经调控术等外,已开展机器人引导立体定向脑电图(SEEG)颅内电极植入术、立体定向脑电图引导病灶热凝术、磁共振引导下激光间质热凝术(LITT)等微创癫痫外科诊疗术;针对基因相关肌张力障碍等其他儿童神经系统疑难疾病,团队成功实施了脑深部电刺激(DBS)手术,多项手术均取得良好临床疗效,切实帮助众多难治性癫痫及神经疑难病患儿减少发作、改善预后,很好地解除了身患该类病儿童的身心痛苦。

在临床规模稳步提升的同时,中心电生理检测工作量持续增长,近三年各类脑电图监测逐年攀升,视频脑电监测年检测量4000余例。人才梯队建设持续夯实,多名医护人员完成脑电图专业规范化培训,其中具有脑电图学专业高级水平人员1名、中级水平人员10余名;临床科研齐头并进,近三年累计发表癫痫相关核心期刊论文30余篇,其中SCI论文10余篇,以第一完成人斩获癫痫相关科研奖项多项,如江苏省医学科技奖:儿童癫痫精准诊疗体系的建立及相关发病机制研究;苏州市医学科技奖:儿童癫痫的基础及临床应用研究;苏州市医学新技术特等奖:迷走神经刺激术在儿童癫痫性脑病中的临床应用等,此外,中心承担了多项省市级和院级癫痫相关课题,与中科院苏州医工所合作获得了国家发明专利:一种动态脑功能网络的生成方法、系统及设备,同步参与多项国内儿童癫痫专家共识或指南编写,推动临床经验向科研成果良性转化。

本中心坚持医疗服务与公益科普并行,常年6.28国际癫痫关爱日开展义诊和科普活动,定期举办癫痫学术沙龙与继续医学教育学习班,搭建区域学术交流平台。面向未来,苏大附儿院癫痫中心将持续补齐短板,完善分级诊疗网络,强化患儿心理干预与家庭支持。中心将向着更高等级癫痫中心目标稳步迈进,持续提升区域儿童难治性癫痫、癫痫相关罕见病综合救治能力,守护更多患病儿童健康成长。