近日，999策略白菜手机论坛神经外科迎来了一群特殊的“小患者”——多名来自越南的脊髓栓系综合征患儿。孩子们跨越山海，为了追寻一个共同的目标：未来不再被疾病束缚。

科室主任王杭州带领团队，凭借精湛的诊疗技术和完善的国际化服务体系，为这些外籍患儿成功实施了高难度手术。这不仅是一次次手术，更是在“一带一路”倡议下，苏州医疗硬实力走向世界、惠及友邦的温情剪影。

越南妈妈的抉择：

不放弃，为孩子寻找一束光

故事的起点，是一名越南母亲阿丁的坚持。在怀孕期间，阿丁腹中的孩子便被查出存在脊髓问题。面对医生的建议和未知的将来，她毅然决定将孩子生下来。“我相信，现在或者未来，总会有医生能解决我孩子的问题。”阿丁回忆道。

孩子出生后一个月，在越南当地接受了第一次手术。然而术后核磁共振结果显示，脂肪瘤依然存在，神经问题导致孩子无法自主排尿，只能依靠导尿管维持。看着年幼的孩子，阿丁没有放弃，开始放眼全球寻找希望。一次偶然的机会，她在我国自媒体平台上看到中国父母的分享——他们的孩子患有同样的疾病，经苏州专家王杭州的手术治疗，目前恢复良好；有的孩子甚至摆脱了导尿管，走路也日趋正常。这些真实的案例，像一束光，照亮了阿丁的心。

由于工作原因，阿丁会讲中文。她不仅自己多方核实信息，还委托中国的朋友深入打探。不久前，一个马来西亚华裔家庭的良好反馈，更坚定了她带孩子来苏州求医的决心。尽管当时几乎没有越南人来苏州做过这类手术，尽管签证办理需要一个多月，但阿丁没有丝毫犹豫。就在本月初，她便毅然带着孩子来到中国苏州，找到了王杭州。

经过神经外科、泌尿外科、影像科、麻醉科等多学科联合会诊，本月4日，“脊髓栓系松解术”顺利实施。术后不久，孩子已经能够自主排出部分尿液；目前虽仍需辅助导尿，但情况已有改善。“我们家长都明白，神经功能的恢复不可能立竿见影，需要一个漫长的过程，我已经看到了真真切切的希望。”阿丁告诉记者。

从一个人到一个群：

越南家庭在苏州的互助

阿丁的求医经历，并非孤例。在她的身后，是日益壮大的越南患者社群。来苏州之前，阿丁便加入了一个越南病友群。由于群内只有她懂中文，她在为自己孩子寻求治疗的同时，主动担起了“领路人”和“翻译官”的角色。她比群里其他的病友家庭提前一周抵达苏州，待自己孩子的手术顺利完成后，便立即腾出时间，帮助后续抵达的越南家庭办理各种手续、预约床位、协调手术排期，并毫无保留地分享自己的经验。

“目前住在这里的有四个孩子，21号还有一个孩子要过来治疗。”阿丁细数着，越来越多的越南家庭通过中国自媒体平台，看到苏州专家治疗的康复案例；又在多方渠道的交叉验证中，确认了团队的实力，最终坚定地选择了这条跨境求医之路。

攻坚“不死的癌症”：

苏州技术带来新希望

王杭州介绍，脊髓栓系综合征在医学界曾被称为“不死的癌症”。“不死”，指的是它通常不影响患者的寿命；“癌症”，则意味着它像癌症一样顽固而痛苦。随着孩子的生长发育，大小便失禁、下肢畸形甚至截瘫等问题会接踵而至，给家庭和社会带来沉重的负担。

“这个病属于神经管闭合不全引发的严重畸形。过去，治疗常常陷入‘不治不行，治了也不行’的两难境地。”王杭州坦言。但经过十五年的持续探索，中国在这一领域已取得重大突破。王杭州团队发现，只要满足特定条件并科学治疗，这个病完全可以实现“条件性治愈”。通俗地说，就是帮患者“把功能保住”。

例如阿丁的孩子，目前来看，走路尚完全正常。这场“脊髓栓系松解术”的首要目标就是保住双腿的功能，让其有望维持一辈子的正常行走，同时避免疼痛和因代偿而产生的脊柱侧弯。而针对已经出现的小便问题，团队经评估，为孩子延续了在越南治疗时采用的“清洁间断导尿技术”，以保护好上尿路的功能；同时，密切观察神经功能的恢复情况，后续复诊还将动态调整治疗方案。

“我们要做的，就是尽最大可能保留孩子的生理功能——留得青山在，不怕没柴烧。”王杭州强调，“更重要的是，我们要为孩子守住生活的尊严，让他们在外观上、在日常的举手投足间，与同龄孩子并无二致。”

从接诊到输出：

苏州医疗的“国际范”

跨国就医需办理一系列手续。面对越来越多从异国他乡前来求医的患儿，苏大附儿院依托国际医疗部，打造了一套全流程、一体化的国际化诊疗服务体系。从前期医疗签证协助、双语沟通对接，到入院快速评估、优先检查通道，再到术中多学科联合护航、术后个性化护理与康复指导，各环节无缝衔接。

以此次为例，针对越南患儿及家属在语言和生活习俗上的差异，科室还专门配备了专项协调人员，耐心解答就医疑问，细致做好生活照护，努力缓解他们身处异国的焦虑与不安。外籍家属对此连连称赞。

“这不仅仅是治疗几个孩子，更是苏州儿科医疗硬实力的输出。”王杭州对此有着更深远的思考。在他看来，目前来就诊的海外华人及共建“一带一路”国家的患者，只是“起点”。下一步，是要与这些国家的医生深入交流，邀请他们来中国参观学习，最终实现医疗技术的输出，让更多孩子在当地就能得到及时救治。

“医术无国界，仁心跨山海。正因有你们的辛勤付出，孩子才能顺利康复。你们不仅治愈了孩子，也给了我们全家莫大的信心与希望。”今天下午，阿丁的孩子顺利出院。回国前，她给王杭州团队送上了锦旗与双语感谢信。“这份跨越国界的医患情，足够我铭记一生。”阿丁表示。