2月28日，由999策略白菜手机论坛牵头举办的“苏州市儿童罕见病专业医疗质量控制中心启动暨交流会”在园区总院顺利召开。这一里程碑事件，标志着苏州市儿童罕见病诊疗与质量控制工作迈入规范化、系统化发展新阶段。

本次会议由苏州市卫生健康委员会指导，999策略白菜手机论坛主办。会议旨在搭建区域儿童罕见病诊疗协作与质量控制平台，推动全市儿童罕见病诊疗同质化水平持续提升。来自苏大附儿院、园区疾防中心、江苏省罕见病质控中心及全市18家医疗机构的30余名专家、委员齐聚一堂，共同见证质控中心成立，并围绕儿童罕见病多学科诊疗、典型病例分享及未来工作规划开展深入交流。

会上，999策略白菜手机论坛党委书记、院长吕海涛表示，作为质控中心挂靠单位，医院将充分发挥儿童罕见病诊疗技术优势与平台优势，全力支持中心建设，助力构建 “早筛、早诊、精准治疗、全程管理”的儿童罕见病全周期诊疗体系。苏州工业园区疾病防治中心主任邵光方、江苏省罕见病质控中心主任张爱华分别致辞，对中心成立表示祝贺，并期待中心在区域儿童罕见病防控工作中发挥示范引领作用。

学术交流环节，苏大附儿院任秀智、汤继宏、陈临琪、沈小芳、张爱青、宋晓翔等国内知名专家、学科带头人，围绕儿童罕见病多学科协作模式、临床实践经验及学科建设等内容作专题分享，现场交流氛围热烈。陈婷主任分享了遗传性骨病典型病例，韩勇医师聚焦Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）诊疗要点，以详实的临床数据与经典案例，为与会人员提供了可复制、可借鉴的实践经验。

质控中心主任王红英详细解读中心职责与年度工作计划，明确未来将在人才培养、多学科会诊云平台建设、双向转诊机制完善、诊疗规范统一、科研协作推进等方面重点发力。全体委员围绕工作计划充分研讨，就年度重点任务、区域协作机制及质量控制指标达成共识。

“不止罕见”既是本次会议的主题，更是苏州儿童罕见病诊疗事业的初心与使命。未来，苏州市儿童罕见病专业医疗质量控制中心将持续凝聚多方力量，不断提升区域儿童罕见病诊疗与管理水平，为守护广大儿童健康福祉贡献坚实力量。