5月16日，999策略白菜手机论坛联合北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，共同举办“精准诊疗·全程照护——TSC多学科管理与家庭赋能”主题活动暨TSC专科门诊授牌仪式。此次活动是我院在儿童罕见病规范化诊疗领域的又一里程碑，标志着医院正式构建TSC全生命周期多学科管理体系，为长三角TSC患儿家庭提供家门口的一站式专业诊疗保障。

结节性硬化症为国家首批罕见病目录病种，是一类多系统受累的遗传性罕见病，患儿常合并癫痫、发育落后、多器官病变等问题，诊疗复杂、周期漫长。以往多数患儿家庭辗转多地求医，承受较大经济与心理压力。

作为苏州市儿童罕见病临床医学中心依托单位，我院始终聚焦罕见病患儿诊疗需求，主动承担区域诊疗引领职责。本次活动由我院罕见病中心、神经内科共同牵头，联合神经外科、遗传实验室、康复科、肾内科、眼科、心血管科、影像科等多学科团队统筹策划，集学术交流、专业授课、公益义诊、家庭赋能于一体，进一步完善我院罕见病诊疗服务体系，充分彰显我院多学科协作诊疗优势与医者责任担当。

活动现场，举办TSC专科门诊揭牌仪式。专科门诊依托我院雄厚的医疗资源，建立从早期筛查、精准诊断、个体化治疗、长期随访到家庭指导的全流程管理模式，有效解决以往患儿就诊分散、诊疗碎片化、随访不连续的就医痛点，为TSC患儿提供连续、规范、优质的医疗服务。

院党委书记、院长吕海涛在视频致辞中表示，结节性硬化症诊疗难度高，给病患家庭带来沉重负担。我院高度重视罕见病防治工作，坚持规范化诊疗理念。本次TSC专科门诊的成立，是我院罕见病诊疗工作的又一重要举措。医院将依托多学科优势，搭建一体化诊疗服务体系，持续优化医疗服务，全力守护TSC患儿身心健康，助力儿童罕见病事业高质量发展。

本次活动特邀中国人民解放军总医院邹丽萍、中国医学科学院北京协和医学院张宏冰等国内知名专家莅临指导。我院神经内科汤继宏主任、梅道启主任医师、张兵兵主任医师等骨干医师共同参与学术分享、病例研讨与诊疗指导，围绕TSC早期干预、慢病管理及并发症防控等前沿方向展开深度交流。梅道启长期深耕遗传性神经罕见病领域，专注于TSC规范化诊疗与慢病长期管理。本次大会上，他围绕TSC多学科诊疗模式及全程管理策略进行专题授课，系统分享了我院在临床实践中积累的成熟管理经验。活动现场，我院罕见病团队各专科专家围绕TSC，在各自领域的诊疗与护理要点进行讲解，充分展示了我院在TSC诊疗领域的技术沉淀与专科实力。

活动现场气氛热烈，患者家庭认真聆听、积极互动，纷纷表示“收获满满”“学到了很多实用的知识”。这场集学术高度与人文温度于一体的盛会，不仅搭建了高水平的多学科学术交流平台，更让患者家庭切实感受到了专业诊疗带来的信心与希望。

本次活动专门开设多学科公益义诊专区，共接诊36组来自长三角各地的TSC患儿家庭。很多家庭提前预约、专程来院就诊咨询。义诊团队由我院神经内科、遗传科、康复科、肾内科、眼科等骨干医师联合国内顶尖专家组成，采取一对一专属问诊模式。

专家团队细致审阅患儿检查资料，结合患儿病情优化个性化用药、康复及长期随访方案；同时耐心解答家属关于遗传咨询、日常护理、用药安全、生育指导等疑问，普及居家规范化管理知识，有效缓解家属焦虑情绪。就诊家长纷纷表示，本次一站式多学科义诊免去了反复奔波就医的困扰，在家门口就能对接国内顶尖专家，就医体验显著提升。暖心义诊不仅为患儿提供精准诊疗方案，也为患病家庭注入对抗疾病的信心与力量。

此次TSC关爱日系列活动的成功举办，进一步完善了我院罕见病诊疗体系。未来，我院将以TSC专科门诊为抓手，持续深化多学科协作、强化临床科研、优化患者随访管理，不断提升罕见病规范化、同质化诊疗水平，全力打造长三角地区儿童罕见病诊疗标杆机构，为罕见病患儿健康成长保驾护航。